La Timișoara, în cadrul Spitalului de Boli Infecțioase „Victor Babeș”, funcționează singurul centru din România în care sunt tratați pacienți cu boli de plămâni rare. Reprezentanții unității medicale susțin că aici beneficiază de tratament bolnavi care suferă de o mulțime de afecțiuni pulmonare rare.

„Spitalul nostru oferă pacienților acces la echipe multidisciplinare cu experienţǎ pentru o serie de afecțiuni pulmonare rare și complexe care includ fibroză pulmonară idiopatică, sarcoidoză, fibroză chisticǎ, hipertensiunea pulmonară idiopaticǎ, vasculitele pulmonare sau deficitul de alfa-1 antitripsină”, a declarat Daniel Trăilă, pneumolog în cadrul Spitalului de Boli Infecțioase ”Victor Babeș” din Timișoara.

Potrivit medicilor timișoreni, pentru majoritatea bolilor pulmonare rare nu există date epidemiologice fiabile. Însă, o serie de boli pulmonare rare au primit în ultimii ani o atenție semnificativă, ceea ce a condus la studii amǎnunţite și la dezvoltarea de tratamente eficiente.

„Diagnosticul precoce și accesul la îngrijirea de specialitate pot îmbunătăți rezultatele pentru multe dintre aceste afecțiuni. Datorită rarității acestor boli, experiența majorității medicilor este de obicei limitată, generând frecvent întârziere diagnosticǎ și terapeuticǎ, ceea ce constituie o sursă secundară de suferință pentru pacienți și familiile acestora. În plus, majoritatea acestor boli sunt complexe, au afectare multisistemicǎ, ceea ce necesitǎ o abordare multidisciplinarǎ pentru stabilirea diagnosticului”, a mai explicat medicul pneumolog Daniel Traila.

Astăzi, 28 februarie, este marcată Ziua Internațională a Bolilor Rare. În Uniunea Europeană, o boală rară este acea maladie care afectează o persoană din 2000.

Potrivit unei statistici a Organizației Mondiale a Sănătății, în lume există peste 300 de milioane de oameni diagnosticați cu o boală rară. Practic, între trei și cinci procente din populația Pământului suferă de o asemenea maladie. Aproximativ 80% dintre bolile rare sunt cauzate de factori genetici. Și vorbim de 6000 de asemenea afecțiuni.